" Le plus dur, c'est pas de prendre les médicaments. Le plus dur, c'est de se cacher pour les prendre "(*)... Des mots qui choquent, des mots qui font réfléchir, " la BD contre le silence " en recèle à chaque page. Pendant plusieurs semaines, des adolescents infectés par le virus du sida (VIH) ont dit ce qu'ils avaient sur le coeur, ont raconté la difficulté de gérer le secret, la contrainte de leur traitement médical, la peur de la mort. Des scénaristes et dessinateurs du journal Spirou ont écouté cette souffrance et l'ont mise en cases : " la BD contre le silence " était née, elle devrait être prochainement distribuée dans toutes les écoles de la Communauté française, grâce au soutien de la ministre Arena. À l'origine de ce projet, le Service de pédiatrie du CHU Saint-Pierre : il a déjà créé plusieurs outils didactiques - en particulier sous la houlette d'Alexandra Peltier en ce moment au Rwanda où elle étudie l'impact d'un traitement rétroviral sur le nouveau-né allaité - aujourd'hui utilisés à travers l'Europe et au Canada : un conte dans la savane africaine, un CD, des fiches d'introduction à une discussion (voir illustration)...

C'est que, comme l'explique son chef de service, Jack Levy : " Le sida était une maladie mortelle, elle est devenue une maladie chronique. Pour nous qui soignons des enfants porteurs du virus, les questions sont aujourd'hui : Comment et quand annoncer à l'enfant qu'il est séropositif ?, Comment le soutenir dans le traitement ?, Comment le préparer à vivre ses relations affectives à l'adolescence ?, etc ". Sans traitement, un enfant sur trois meurt dans les 2 ou 3 ans ; aujourd'hui un enfant soigné se porte en apparence bien, ne présente plus de symptômes cliniques ou immunologique de la maladie. Certains enfants traités dans les tous premiers mois de la vie ne fabriquent même pas d'anticorps, le virus étant en tellement faible quantité dans leur organisme. Le progrès est là... Pourtant, " en théorie ", le sida ne devrait plus toucher les enfants. Ainsi en 2005 à l'Hôpital Saint-Pierre, sur 50 enfants nés d'une mère séropositive, aucun n'était porteur du virus. " Dans les années 80, le risque de transmission mère-enfant était de l'ordre de 30%. Ce taux a été ramené à moins de 20% en remplaçant l'allaitement maternel qui contribue malheureusement à la transmission du virus par du lait de formule. Ensuite, nos connaissances sur les mécanismes de transmission s'étoffant, nous avons compris que les moments critiques pour la transmission mère-enfant étaient le 3e trimestre de la grossesse et l'accouchement ", explique le Dr Levy. Parallèlement le diagnostic s'est affiné : dans les années 80, un bébé était diagnostiqué porteur du virus après 12 à 15 mois, aujourd'hui, il l'est au 3e mois de sa vie ; ce qui permet de le traiter d'autant plus vite. Et surtout, les cliniciens ont réussi à ramener la transmission mère-enfant à moins de 2 %, en traitant à la fois la mère séropositive suffisamment tôt et longuement et le nouveau-né jusqu'à l'âge de 6 semaines.

Représentant belge au sein de différents réseaux scientifiques internationaux, le Service de pédiatrie du CHU Saint-Pierre a contribué - et continue à contribuer - à ces différentes recherches et études de cohorte qui visent à mieux agir sur la maladie chez les plus jeunes. Actuellement, il étudie, avec le Service d'immunologie de l'Hôpital Erasme et une unité de l'Institut d'immunologie médicale (IMI), la réponse immune du jeune enfant au virus VIH. On sait en effet que l'enfant a un système immunitaire en construction, donc " naïf " vis-à-vis de nombreux pathogènes mais aussi capable, s'il est altéré, de mieux se reconstruire que celui de l'adulte. La question des scientifiques en découle : face au sida qui s'attaque spécifiquement au système immunitaire, l'enfant présente-t-il une meilleure capacité d'immuno-reconstruction ? Une autre recherche - menée à l'échelle européenne auprès de quelque 350 enfants malades - vise à identifier les conditions optimales de traitement rétroviral précoce chez l'enfant. Mieux comprendre pour mieux agir afin de donner raison à cet adolescent : " Un jour peut-être on en guérira... " (*).

Nathalie Gobbe

(*) Extraits de " La BD contre le silence ". Tirages possibles sur demande, moyennant nombre minimal. En savoir plus : Service de pédiatrie du CHU Saint-Pierre, 02 535 43 30 ou 31.